Opakované epizódy nesvrbivého opuchu kože a slizníc alebo vnútorných orgánov môžu byť príznakmi dedičného angioedému, zriedkavého dedičného ochorenia. Niekedy nesprávne diagnózy v dôsledku nezjavných symptómov môžu viesť k vážnejším problémom. Po celom svete sa organizujú rôzne aktivity s cieľom zvýšiť povedomie spoločnosti a lekárov o 16. máji, ktorý je vyhlásený za Svetový deň dedičného angioedému. Turecká národná asociácia pre alergiu a klinickú imunológiu (AID) vydala aj „Príručku pre diagnostiku a liečbu dedičného angioedému“ pre lepšie rozpoznanie tohto ochorenia, ktoré lekári a spoločnosť v našej krajine dostatočne nepoznajú.
Aj keď opuchy na tvári alebo v rôznych častiach tela okamžite spomenú na alergické záchvaty, tieto opuchy nemusia byť vždy alergiou. Opuch kože a slizníc, vnútorných orgánov, hrtana alebo úst môže byť tiež príznakom dedičného angioedému, zriedkavého dedičného ochorenia. Nedostatočné znalosti lekárov o chorobe môžu viesť k nesprávnej diagnóze a liečbe, čím sa problém ešte viac prehĺbi. Preto je 16. máj vo svete uznávaný ako Deň dedičného angioedému a po celom svete sa každoročne 16. mája organizujú rôzne aktivity s cieľom zvýšiť informovanosť spoločnosti a lekárov.
Turecká národná asociácia pre alergiu a klinickú imunológiu (AID) tiež vykonáva štúdie na zvýšenie informovanosti o tejto chorobe s príspevkami pracovnej skupiny pre hereditárny angioedém, ktorá bola založená v roku 2009.
AID vydala v apríli 2022 príručku „Hereditary Angioedema Diagnosis and Treatment Guide“ s cieľom lepšie rozpoznať túto chorobu, ktorú lekári a spoločnosť v našej krajine dostatočne nepoznajú. Sprievodcu pripravili vedci so skúsenosťami s dedičným angioedémom z rôznych častí Turecka pod vedením pracovnej skupiny. Editorom príručky, ktorá bude zdrojom pre lekárov pri diagnostike a liečbe, je Prof. DR. Asli Gelincik a Prof. DR. Zodpovednosť prevzal Mustafa Gulec. Okrem tejto štúdie organizuje AID školiace stretnutia o diagnostike a liečbe choroby v Ankare, Istanbule, Izmire, Gaziantepe a Konyi s cieľom propagovať sprievodcu a zvýšiť povedomie lekárov o dedičnom angioedéme.
Dedičný angioedém, zriedkavé ochorenie, neprichádza do úvahy!
Vedúci pracovnej skupiny AID Hereditary Angioedema Prof. DR. Gül Karakaya urobil pri príležitosti 16. mája, Svetového dňa dedičného angioedému, nasledujúce vyhlásenie:
„Dedičný angioedém (HAE) je pomerne zriedkavé a dedičné ochorenie, ktoré progreduje so záchvatmi opuchov (angioedém) v rôznych orgánoch tela. Jeho frekvencia sa vo svete pohybuje medzi 1/10.000 1 a 50.000/XNUMX XNUMX. Aj keď sa predpokladá jeho častejší výskyt pre vysoký počet príbuzenských manželstiev u nás, skutočná frekvencia ani počet chorých u nás zatiaľ nie sú známe. Najväčšou ťažkosťou v diagnostike je, že lekári ochorenie dostatočne nepoznajú a dedičný angioedém pri vyšetrovaní takéhoto pacienta nezaraďujú medzi predbežné diagnózy. Preto, aj keď sa ochorenie zvyčajne začína v detstve a dospievaní, u nás je možné pacientov diagnostikovať väčšinou až v dospelosti.“
Spomínajúc, že pacienti sa zvyčajne obracajú do nemocnice so sťažnosťami na opuch (angioedém), Prof. DR. Gül Karakaya povedal: „Pri takýchto aplikáciách prichádzajú na myseľ alergické záchvaty opuchov a pacienti sú presmerovaní na alergologické ambulancie. Preto, aj keď nejde o alergické ochorenie, diagnostiku, liečbu a sledovanie tohto ochorenia vykonávajú väčšinou imunológovia a alergológovia.
Nesprávna diagnóza spôsobuje zbytočnú operáciu!
Karakaya vysvetlil, že opuchy sa môžu vyskytnúť na tvári, v rôznych častiach tela a na koži: „Najnebezpečnejšie z týchto opuchov sú tie, ktoré sa vyskytujú v hrdle, hrtane alebo ústach. Táto situácia môže byť život ohrozujúca, pretože spôsobí dýchavičnosť.“ Poukazuje na to, že edém v črevách môže viesť k symptómom, ako sú silné bolesti brucha, nevoľnosť, vracanie a hnačka, Prof. DR. Karakaya pokračoval:
„Črevné záchvaty môžu viesť k zbytočným brušným operáciám. Niekedy je týmto pacientom mylne diagnostikovaná familiárna stredomorská horúčka, ktorá je u nás relatívne častejšia a progreduje do záchvatov bolesti brucha a ťažkosti pacienta pretrvávajú aj napriek začatej liečbe tohto ochorenia.
Buďte prvý komentár