Minister zdravotníctva Fahrettin Koca, náš vedecký výbor SMA, sa zišiel, aby vyhodnotil najnovší vývoj v génovej terapii.
Minister Koca použil nasledujúce vyhlásenia; "Chcem, aby ste vedeli, že prijímame všetky preventívne opatrenia týkajúce sa liečby našich detí SMA." Sledujeme všetok súčasný vývoj, aby sme pre nich robili to najlepšie. Náš vedecký výbor SMA rozhoduje, ktorá liečba je pre daného pacienta vhodná. Zaisťujeme, aby sa táto liečba aplikovala, keď to bude možné vedecky vyhodnotiť.
Náš vedecký výbor SMA sa stretol online a diskutoval o bodoch programu. Náš vedecký výbor sa skladá z našich najskúsenejších vedcov v liečbe choroby SMA.
Pri ich hodnotení;
1. Bol skúmaný najnovší vývoj v génovej terapii; Po workshope 25/11/2020 neboli vo vedeckej publikácii žiadne ďalšie dôkazy týkajúce sa účinnosti a bezpečnosti liečby,
2. Je potrebné zvýšiť prístupnosť správnych informácií v písomných aj vizuálnych médiách prostredníctvom zdieľania informácií o vývoji SMA a rozhodnutí stretnutia vedeckej poradnej rady s tlačou,
3. Nie je vhodné organizovať v našej krajine kampane na aplikáciu génovej terapie, kde nie je dostatok dôkazov o účinnosti a bezpečnosti,
4. Existujú informácie, že naši občania, ktorí sa liečili liekom Zolgensma v zahraničí, sa po návrate do našej krajiny snažia pokračovať v liečbe liekom Nusinersen, vo vedeckej literatúre nie sú k dispozícii žiadne bezpečnostné informácie o použití oboch liekov, môžu sa preto vyskytnúť závažné vedľajšie účinky, a preto by sa mali v tejto súvislosti prijať nevyhnutné opatrenia,
5. Potreba štúdií zameraných na stanovenie objektívneho prínosu detí SMA pre spoločenský život sledovaním kognitívneho a fyzického vývoja týchto jedincov po liečbe,
6. Na stretnutí boli pozvaní odborníci na lekárske genetiky, ktorí konzultujú s Ministerstvom zdravotníctva o skríningových štúdiách SMA, aby informovali výbor a vedecký výbor bol informovaný o najnovšom stave súčasných štúdií a boli prijaté ich stanoviská. Zdôraznilo sa, že najmä v období COVID bola u nás vyvinutá infraštruktúra prístrojov PCR a v tejto súvislosti sa konštatovalo, že štúdie vývoja predmanželských skríningových nosičov a skríningových súprav pre novorodencov organizovala spoločnosť TUSEB. Je životne dôležité čo najskôr zaviesť skríningové procesy v celej spoločnosti, najmä pilotné aplikácie,
7. Nevyhnutnosť zvýšiť počet liečebných centier Nusinersen; S cieľom štandardizovať liečbu sa konštatovalo, že okrem stanovenia kritérií pre centrá, ktoré sa budú uplatňovať, by sa malo organizovať školenie pre PCR, odborníkov na neurológiu detí a dospelých a súvisiace odvetvia na hodnotenie a štandardizáciu praxe.
Vážení občania,
Chcem, aby ste vedeli, že prijímame všetky preventívne opatrenia týkajúce sa liečby našich detí SMA. Sledujeme všetok súčasný vývoj, aby sme pre nich robili to najlepšie. Náš vedecký výbor SMA rozhoduje, ktorá liečba je pre daného pacienta vhodná. Zaisťujeme, aby sa táto liečba aplikovala, keď to bude možné vedecky vyhodnotiť. Odteraz si buďte istí, že akákoľvek liečba povedie k zlepšeniu života nášho dieťaťa, budeme ju tiež uplatňovať.
Naším cieľom je iba pracovať pre všetkých členov zdravšieho Turecka.
Buďte prvý komentár