Ochorenie DMD, ktoré sa vyskytuje okolo 5 rokov, sa prejavuje stratou svalov v neskorších rokoch. Deti sú nútené používať invalidné vozíky vo veku 10-12. Vo veku 20-u sa objavujú zásadné ťažkosti. S cieľom upozorniť na túto neúprosnú chorobu IETT a združenie DMD Families Association podpísali spoločné podujatie.
Asociácia rodín DMD a generálne riaditeľstvo IETT zorganizovali na Tunelskom námestí podujatie s cieľom zvýšiť informovanosť o DMD. Zamestnanci IETT tiež podporili podujatie, ktoré sa uskutočnilo za účasti rodín a detí, ktoré sa touto chorobou potýkajú.
V mene generálneho riaditeľstva IETT vedúci oddelenia zákazníckych služieb a podnikovej komunikácie IETT Cevdet Güngör uviedol, že IETT poskytuje služby v oblasti verejnej dopravy obyvateľom Istanbulu už 148 a že podporuje aj projekty sociálnej zodpovednosti. Güngör povedal: „Naše deti s DMD nemôžu chodiť alebo bežať ako iné deti a počas štádia choroby nedýchajú správne. Naše svalové deti, ktorých svaly a životy sa časom topia, chcú snívať o svojej budúcnosti. “
Členovia združenia, ktorí sa zúčastnili akcie so svojimi deťmi s DMD, mali požiadavky zo strany orgánov aj občanov.
Predseda Asociácie rodín DMD Gülbahar Bekiroğlu, ktorý poukázal na to, že v celej krajine existuje viac ako tisíc detí 5 bojujúcich s rovnakou chorobou, uviedol vo svojom prejave: aşkın Viac ako 5000 deti v našej krajine bojujú s problémami spôsobenými touto chorobou DM.
Bekiroğlu uviedol, že majú ťažkosti pri hľadaní špecializovaných lekárov, ktorí poznajú DMD v nemocniciach, a uviedol, že náklady na zásahy, ktoré neboli vykonané nesprávne alebo včas, boli vysoké. Poukazujúc na to, že by sa mal zvýšiť počet centier multidisciplinárnych svalových chorôb, povedal Bekiroğlu: „Musíme ísť do miest, v ktorých sa nachádzajú centrá pre ochorenia svalov, ako sú Antalya a Izmir, aby sme mali rutinné kontroly našich detí, ktoré nemôžu stáť na dlhých cestách. Ak sa zvýši počet stredísk pre ochorenia svalov, budeme môcť získať kvalifikovanejšiu zdravotnú starostlivosť. Budeme mať ľahší prístup k vyvíjajúcim sa liečbám. Vieme, že všetky problémy, ktorým čelíme, sa vyriešia sociálnym uvedomením. Ako združenie DMD Families Association by sme chceli poďakovať Generálnemu riaditeľstvu IETT Enterprises za podporu. “
Slnečný zimný deň sa konala za účasti detí s DMD. Deti, ktoré sa prišli baviť s balónikmi a cukrovou vatou, sa vydali na prehliadku ulice Istiklal s Nostalgic Tram.
Čo je DMD?
DMD DMD; Je to progresívne a genetické ochorenie svalov, ktoré sa vyskytuje vo veku od troch do piatich rokov. V dôsledku mutácie génu dystrofínu u pacientov s DMD sa nedá syntetizovať dystrofínový proteín, ktorý zaisťuje integritu svalov. Ochorenie sa prejavuje u detí s nadmernou únavou, častými pádmi a ťažkosťami pri stúpaní do kopca. Duchenne je choroba, ktorá sa zvyčajne zameriava na chlapcov. Zatiaľ čo výskyt mužov je jeden v 3.500e, výskyt žien je jeden z milióna. Deti, ktoré sú vo veku od 50u viazané na invalidný vozík, sú vo veku 10u vystavené životnému prostrediu, najmä dýchaniu. Zatiaľ nie je známy žiadny liek na túto chorobu.
Buďte prvý komentár